Richtlijn ‘Detecteren behoefte psychosociale zorg’ op Oncoline. De lastmeter wordt het aanbevolen instrument om psychosociale problematiek te signaleren.
Kanker veroorzaakt niet alleen lichamelijke klachten, maar ook vaak angst, onzekerheid, depressie en andere psychosociale problemen. De basale psychosociale zorg die de behandelend arts en verpleegkundige geven, omvat goede voorlichting, communicatie en ondersteuning bij revalidatie. Voor circa 70-75% van de patiënten is deze basale zorg, mits van goede kwaliteit, voldoende om adequaat met de ziekte en de gevolgen daarvan te leren leven. Ongeveer 25-30% van de kankerpatiënten hebben echter ook gespecialiseerde psychosociale zorg nodig. Deze zorg wordt in Nederland niet systematisch gegeven. Zonder standaard signalering van de behoefte aan die zorg is er dan ook sprake van onderdiagnostiek en onderbehandeling. Daarom is een van de doelstellingen uit het Nationaal Programma Kankerbestrijding de algemene invoering van een gevalideerd instrument dat de psychosociale zorgbehoefte van kankerpatiënten kan detecteren.
De Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie (NVPO) heeft het initiatief genomen om samen met de Vereniging van Integrale Kankercentra en KWF Kankerbestrijding de richtlijn ‘Detecteren behoefte psychosociale zorg’ te ontwikkelen als handreiking voor het werkveld. Een multidisciplinaire richtlijnwerkgroep met gemandateerde leden vanuit de landelijke verenigingen (NVPO, NIP, NVMW, NVvP, V&VN Oncologie en NFK), onder voorzitterschap van prof. dr. J.C.M. de Haes, legt momenteel de laatste hand aan de concepttekst van deze richtlijn. In de maand mei kunt u de concepttekst tegemoet zien voor de schriftelijke commentaarronde.
De conceptrichtlijn staat nu in pdf op www.oncoline.nl.
Tijdige signalering en passende verwijzing
Om het systematisch signaleren van de behoefte aan psychosociale zorg te bewerkstelligen, en indien nodig, een passende verwijzing te laten plaatsvinden, bevat de richtlijn aanbevelingen voor professionals die kankerpatiënten basale of gespecialiseerde psychosociale zorg bieden. Deze aanbevelingen zijn gebaseerd op een zo hoog mogelijke graad van wetenschappelijk bewijs of consensus. Op basis van landelijke inventarisatie van knelpunten zijn de volgende vijf uitgangsvragen in de richtlijn uitgewerkt:
- Welk instrument is het meest geschikt om bij volwassen kankerpatiënten gedurende het gehele ziekteproces psychosociale distress vast te stellen?
- Op welke meetmomenten in het patiëntentraject moet het instrument worden ingezet om tijdig distress te kunnen meten?
- Wie bespreekt wat, wanneer en hoe met de patiënt, n.a.v. de uitkomsten van het instrument?
- Bij welke mate van distress moet doorverwezen worden en naar wie?
- Wat zijn de organisatorische randvoorwaarden waarbinnen detectie (instrument, gesprek en verwijzing) succesvol kan worden toegepast?
Het aanbevolen instrument
Om de eerste vraag te beantwoorden heeft de richtlijnwerkgroep een aantal criteria geformuleerd. Het geselecteerde instrument moet:
- distress meten in een brede zin;
- kankergeneriek zijn, dat wil zeggen geschikt voor alle typen kanker en dus niet tumor-specifiek;
- geschikt zijn voor volwassen patiënten;
- betrouwbaar en valide zijn gebleken (internationaal en in Nederland);
- klinisch relevante niveaus van distress onderscheiden, dat wil zeggen een gevalideerd afkappunt kennen;
- praktisch hanteerbaar zijn.
Distress
Voor het meten van distress is uitgegaan van de definitie van de NCCN ‘Distress is a multifactorial unpleasant emotional experience of a psychological (cognitive, behavioral, emotional), social and/or spiritual nature that may interfere with the ability to cope effectively with cancer, its physical symptoms and its treatment. Distress extends along a continuum ranging from common normal feelings of vulnerability, sadness and fears to problems that can become disabling such as depression, anxiety, panic, social isolation and existential and spiritual crisis.’
De werkgroep heeft besloten dat het instrument voldoende breed moet zijn en dat het daarom minimaal de volgende domeinen moet beslaan: 1) emotionele distress, 2) moeheid, 3) pijn, 4) sociale functie, 5) activiteiten en 6) andere klachten. Daarnaast denken wij dat het instrument vooral ook aantrekkelijk is als het 1) werk, 2) spirituele aspecten, 3) seksualiteit, 4) angst voor terugkeer van de ziekte, 5) slaap en 6) body image kan meten. Ook is - gezien de gewenste hanteerbaarheid - besloten niet een batterij van vragenlijsten te selecteren, maar een enkel instrument dat dient voor een eerste, zij het relatief grove signalering.
De Distress Thermometer - Lastmeter
Op basis van literatuuronderzoek zijn elf potentieel interessante instrumenten beoordeeld aan de hand van de bovengenoemde criteria. De Distress Thermometer bleek aan de meeste eisen te voldoen. Dit instrument meet met een enkel item, een thermometer die gescoord wordt van 0 – 10, de ernst van distress bij kankerpatiënten. Daarnaast wordt de zogenaamde probleemlijst aangeboden. Hierop kan de patiënt aangeven op welke gebieden hij/zij al dan niet een probleem ervaart. De domeinen zijn: lichamelijke problemen, emotionele problemen, spirituele problemen, sociale problemen en praktische problemen. De lijst kan door de patiënt zelf worden ingevuld. De Distress Thermometer is gevalideerd in Nederland bij patiënten met verschillende typen kanker1. De werkgroep heeft voorgesteld de in Nederland gevalideerde versie als uitgangspunt te nemen. Het signaleringsinstrument zal de lastmeter worden genoemd (zie deze link naar PDF bestand).
Meetmomenten, gesprek, verwijzing en randvoorwaarden
De richtlijnwerkgroep heeft tevens aanbevelingen geformuleerd voor de momenten waarop de lastmeter moet worden ingezet, het gesprek met de patiënt en de vaardigheden die hiervoor nodig zijn, de verwijzing naar gespecialiseerde psychosociale hulpverleners alsook de organisatorische randvoorwaarden. Deze aanbevelingen kunt u binnenkort lezen in de concepttekst van de richtlijn ‘Detecteren behoefte psychosociale zorg’.
Informatie
Voor meer informatie kunt u contact opnemen met de VIKC-procesbegeleider: Marjolein van der Pol.
(1)Tuinman M, Gazendam-Donofrido S, Hoekstra-Weebers J. Screening and referral for psychosocial distress in oncologic practice. Cancer 2008; 113 (4): 870-8.
|
